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El título del post es cosa de nuestra invitada de hoy, Gádor, una mamá que nos cuenta desde el corazón su historia, la historia de Miguel (su hijo).

Me hace especial ilusión esta entrada porque me parece preciosa y así se lo he dicho a ella. Leela y luego me cuentas.


Cuando sospeché que mi hijo de apenas tres meses de vida padecía una enfermedad incurable, empecé a escribir un diario en la fría habitación de un hospital (la habitación 711, adjudicada a nosotros desde el primer momento).

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El Mar de Miguel, título del mismo, se inició por impulso como el medio para expresar mi dolor hasta convertirse con el tiempo (aún queda mucho trabajo por delante) en el mar en el que nos liberamos de barreras y prejuicios, el mar en que flotamos mi hijo y yo sin ataduras, el mar en el que por fin somos libres, libres de hospitales, consultas, miradas y mil etcéteras…Un mar en el que yo soy tan solo madre y él es tan solo un niño. En este tiempo corto pero intenso se produce una evolución: desde la no aceptación del niño no sano hasta aprender a convivir con ello y sobretodo acabar viendo a tu hijo como el niño que es y no como al enfermo o niño malito que la sociedad ve.
Sí, lo que más me duele de su primer año de vida, desde la distancia, no es el sin fin de pruebas por las que tiene que pasar, sus continuos ingresos, ir y venir de ambulancias viviendo por aquel entonces en la cuerda floja. Lo que más me duele es la barrera entre su enfermedad y mi maternidad rota, tal como yo lo veía en aquel momento, incapaz de apreciar al bebé hermoso y luchador que por suerte me había elegido precisamente a mí como madre.
En ocasiones hay que tocar fondo para empezar de cero y valorar cada instante como si fuese único, y tuvimos que tocar fondo cuando apenas contaba con un año de vida, y aquí es donde su garra y ganas de vivir pueden con todo, y nosotros como padres aprendemos a vivir el momento y dar las gracias.

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El aterrizaje (como cuenta Emily Peral Kinsgley, guionista del programa de televisión “Barrio Sésamo“ y madre de un niño con necesidades especiales en “Welcome to Holland”) no es fácil, pero el viaje está lleno de aventuras y emociones.

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El Mar de Miguel sería con el tiempo el título de un video ganador de los PREMIOS ROMPER BARRERAS 2010 en su modalidad individual en el que mostramos las capacidades de nuestro hijo. Invito a conocerlo:

El vídeo es solo una de las cosas que Miguel nos motiva a hacer. También está “Miguel y el Tesoro de la Amistad”, un cuento que nace en principio para dar una respuesta a nuestro hijo pero con el tiempo decidimos, mediante su venta, que fuese una herramienta para mejorar su calidad de vida. Por eso, quien esté interesado en tener un punto de adquisición o adquirirlo directamente puede ponerse en contacto enviándonos un email a la atención de Miguel Camacho a: miguelcam@ono.com

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Pero no quiero despedirme sin antes hablaros de YO NEMALINICA. Somos un grupo de padres, que nos hemos encontrado en este camino con el denominador común de que nuestros hijos padecen la misma enfermedad, una enfermedad neuromuscular llamada “miopatía nemalínica“ y que estamos luchando porque la enfermedad de nuestros hijos sea investigada. YO NEMALINICA representa la fuerza que nos transmiten nuestros hijos y que se refleja en cada uno de nosotros. Si queréis uniros a nosotros podéis hacerlo a través de la página de Facebook YO NEMALINICA y en twitter @yonemalinica1.
Gracias Isabel por dejarme hablar de mí,
Gádor, mamá de Miguel .


Muchas gracias Gádor por ser tan generosa y contarnos todas estas cosas.

Y tanto a Gádor como a mí nos encantará leerte en los comentarios.

Un abrazo,

Isabel.

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